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摘要：自上世紀(jì)80年代以來，我國對自閉癥兒童的關(guān)注越來越重視，從理論研究、制度保障、社會參與等方面投入了大量人力物力，但目前并沒有從根本上解決我國自閉癥兒童的康復(fù)治療問題。本文從我國自閉癥兒童現(xiàn)狀和康復(fù)教育困境出發(fā)，提出改善自閉癥兒童康復(fù)教育的建議，以期社會廣泛參與，為自閉癥兒童創(chuàng)造良好社會環(huán)境。我國自閉癥兒童康復(fù)教育研究

關(guān)鍵詞：兒童自閉癥，自閉癥康復(fù)教育

一、什么是兒童自閉癥

（一）兒童自閉癥

自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，以社會交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。2013年美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）第五版（簡稱DSM-Ⅴ），修訂了自閉癥的定義，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）。兒童自閉癥的學(xué)名叫兒童孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥是它的書面語言，現(xiàn)在也把這類疾病統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。

自閉癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙也叫心理發(fā)育障礙，也被稱為大腦的廣泛性發(fā)育障礙。它是一種先天性疾病，在出生前，他的大腦因?yàn)榉N種原因，其發(fā)育或者某一個(gè)領(lǐng)域的發(fā)育就受到了影響，導(dǎo)致出生以后，他的各種發(fā)育的進(jìn)程，他的語言，他的社會交往，他的運(yùn)動等各種能力發(fā)育受到遲緩受到阻滯，而呈現(xiàn)出各種各樣的功能的障礙。

（二）兒童自閉癥的臨床表現(xiàn)

自閉癥兒童多于三歲前起病，其中約2/3的孩子于出生后逐漸起病，約1/3的孩子經(jīng)歷了1-2年的正常發(fā)育后出現(xiàn)退行性疾病，主要表現(xiàn)為：

第一、社會交往的障礙。自閉癥的孩子在社會交往方面存在著質(zhì)的缺陷，不同程度的缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。典型的表現(xiàn)是回避目光、對呼喚缺少反應(yīng)、缺少與人交往的興趣等。

第二、交流障礙。自閉癥的孩子在兒童語言發(fā)育方面和非語言交流方面均存在著障礙。非語言交流障礙主要表現(xiàn)為交流的表情、動作、姿勢很少，語言交流障礙表現(xiàn)為語言理解能力受損、語言發(fā)育遲緩、語言形式及內(nèi)容異常、語調(diào)語速異常、言語運(yùn)動明顯受損。

第三、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式?；甲蚤]癥的孩子興趣范圍比較狹窄，行為常常比較刻板、重復(fù)，傾向于使用僵化、刻板、墨守成規(guī)的方式去應(yīng)付日常的生活。另外，其他方面伴隨的癥狀，情緒以及行為的異常。

第四、智力障礙。在孤獨(dú)癥兒童中，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。

（三）兒童自閉癥的誘因

第一、遺傳因素。據(jù)研究表明，自閉癥在同卵雙胞胎中的共患病率較高，在60%-90%；對于異卵雙胞胎則比較少見。在兄弟姐妹之間自閉癥再患率僅4.5%，盡管比例少，但也表明存在遺傳傾向。

第二、感染與免疫因素。據(jù)研究表明，風(fēng)疹病毒、單純皰疹病毒、巨細(xì)胞病毒、水痘-帶狀皰疹病毒等都可能導(dǎo)致自閉癥，當(dāng)孕婦感染病毒后，病毒可通過胎盤傳染給腹中孩子，增加孩子患自閉癥的幾率。

第三、孕期理化因子刺激。如果孕婦懷孕時(shí)有丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒等情況，也會增加孩子自閉癥的機(jī)率。

除此之外，情緒障礙、語言障礙、壓抑、藥物或飲食不適應(yīng)也會誘發(fā)兒童自閉癥。

（四）兒童自閉癥的不利影響

1、對自閉癥兒童身心健康的影響

自閉癥是目前比較常見的一種疾病，一般是在人幼兒時(shí)期開始發(fā)作。如果忽略該疾病任由其發(fā)展下去，那么不光會影響到病人的生長發(fā)育，同時(shí)也會影響到人的日常生活。

第一、精神危害。該疾病很容易導(dǎo)致人的自我管理能力下降，同時(shí)還容易出現(xiàn)精神封閉等狀況。

第二、影響智力。幼兒時(shí)期發(fā)作的自閉癥還會影響到人的智力發(fā)育。

第三、不能和人正常溝通。因?yàn)榛加凶蚤]癥的人，日常生活當(dāng)中的邏輯以及形式和正常人并不相同?？赡芩麄兊膬?nèi)心世界非常的豐富，但正常人是難以理解的，所以經(jīng)常會做出一些普通人不能理喻的行為。

第四、影響神經(jīng)功能。一旦在人幼年時(shí)期發(fā)作自閉癥，就會導(dǎo)致人的神經(jīng)功能發(fā)育受到影響，可能會出現(xiàn)發(fā)展停滯的狀況。

2、對自閉癥兒童患者家庭的影響

（1）家庭經(jīng)濟(jì)壓力

主要是自閉癥患者在康復(fù)訓(xùn)練與教育上的花費(fèi)。根據(jù)調(diào)查，月收入低于3000的自閉癥家庭約占50%，而康復(fù)教育費(fèi)用在低于3000元的家庭只占比約9%，康復(fù)費(fèi)用普遍高于家庭收入。

（2）自閉癥兒童父母心理壓力

在孩子被診斷為自閉癥后，家長會面臨較大的心理應(yīng)激反應(yīng)，經(jīng)歷從否認(rèn)到迷茫到憤怒到內(nèi)疚到痛苦再到逐漸接納的過程。而在育兒過程中，自閉癥兒童父母由于缺乏照顧自閉癥兒童的技巧，缺乏有效的親子互動，得不到情感的正向回饋，不懂得如何處理家庭與工作之間的關(guān)系等，產(chǎn)生巨大心理壓力。在自閉癥兒童成長過程中，自閉癥患者父母還會面臨就醫(yī)、康復(fù)、教育、就業(yè)等諸多問題，這個(gè)過程中所面臨的阻礙都會使自閉癥患者父母感受到社會排斥，產(chǎn)生較大心理壓力。

（3）自閉癥兒童父母身體壓力

據(jù)調(diào)查發(fā)現(xiàn), 自閉癥家人患上心臟病、惡性腫瘤、意外死亡等致死性疾病的幾率是常人的10倍以上。同時(shí)，自閉癥兒童到來的打擊與缺乏相關(guān)經(jīng)歷與知識造成的無措，承受能力較弱的父母甚至?xí)壬鷹夝B(yǎng)的念頭。

二、我國自閉癥兒童現(xiàn)狀

（一）我國對自閉癥兒童的研究

90年代到21世紀(jì)之前，我國兒童自閉癥的研究正式進(jìn)入全面探索期。20世紀(jì)80年代初，陶國泰教授在國內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童，并發(fā)表了題為“嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題”的論文，這是我國對兒童自閉癥的初次探討。1984年，陶國泰教授創(chuàng)立南京兒童心理衛(wèi)生研究中心，不到兩年時(shí)間共收治12例自閉癥兒童。1987年陶教授在美國發(fā)表一篇題為“中國嬰兒的自閉癥”的研究報(bào)告。1989年，我國開始有了“兒童自閉癥”的診斷。1990年，北大精神衛(wèi)生研究所才開始分析1986年以來所有確診的自閉癥患兒。

進(jìn)入21世紀(jì)，我國對兒童自閉癥的研究步入迅速發(fā)展時(shí)期。首先上升到國家層面。2001年，中國殘聯(lián)對0--6歲殘疾兒童進(jìn)行了抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示，自閉癥和不典型性自閉癥成為精神殘疾的主要致殘?jiān)颉?006年，國務(wù)院批準(zhǔn)將自閉癥康復(fù)納入《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要（2006---2010）》的工作計(jì)劃中。

2010年，以自閉癥為題材的電影《海洋公園》在全國公映，為觀眾直觀呈現(xiàn)了自閉癥家庭的真實(shí)面貌。央視還曾在“新聞聯(lián)播”中推出自閉癥專題節(jié)目“自閉癥兒童”，呼吁更多人關(guān)注和關(guān)心這一特殊群體。

為了優(yōu)先開展殘疾兒童搶救性治療和康復(fù)，使殘疾兒童得到康復(fù)救助，2011年，中央財(cái)政安排專項(xiàng)補(bǔ)助資金，支持各地實(shí)施“殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目”，中國殘聯(lián)據(jù)此制定了《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢行動計(jì)劃”實(shí)施方案》，按每年人均12000元標(biāo)準(zhǔn)對自閉癥患兒康復(fù)訓(xùn)練給予補(bǔ)助。

2016年的全國助殘日期間，首次將關(guān)注聚焦于自閉癥兒童，主題為“關(guān)注自閉癥兒童，走向美好未來”。2016年4月2日，世界自閉癥日的主題定為“包容及神經(jīng)多樣性”，由中國婦女發(fā)展基金會、美國自閉癥之聲聯(lián)合北大、浙江工大等各大單位，齊聚央視塔下，共同為自閉癥兒童點(diǎn)亮藍(lán)燈。

2015年以來，由北京師范大學(xué)出版社(集團(tuán))有限公司、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著，中國殘疾人福利基金會支持的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》發(fā)布了三部，對中國自閉癥兒童研究干預(yù)領(lǐng)域，具有重要意義。充分認(rèn)識自閉癥發(fā)病的嚴(yán)峻形勢，給政府制定政策法規(guī)提供科學(xué)依據(jù)；推動自閉癥領(lǐng)域里的科學(xué)研究進(jìn)展，幫助自閉癥患兒和家庭重獲幸福；介紹國內(nèi)外最新研究成果，普及科學(xué)干預(yù)方法，促進(jìn)行業(yè)規(guī)范；培養(yǎng)自閉癥干預(yù)領(lǐng)域的專業(yè)人才，敦促高等院校盡快建立相關(guān)專業(yè)。

（二）我國自閉癥兒童的現(xiàn)狀

近年來，自閉癥兒童的發(fā)病率呈顯著上升趨勢?！吨袊蚤]癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》報(bào)告顯示目前中國自閉癥患病率估計(jì)約1/68，自閉癥人數(shù)超過1000萬，0-14歲的兒童超過200萬，并且每年以20萬的數(shù)據(jù)增長。

根據(jù)2019年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》發(fā)布的數(shù)據(jù)，自閉癥的發(fā)病率每年都在增長，中國目前有超過1300萬自閉癥人群，其中18歲以下的自閉癥譜系障礙兒童的人數(shù)可能就超過400萬。根據(jù)我國人口出生率，按1%來算，自閉癥兒童的數(shù)量每年以接近20萬的數(shù)字遞增，可見情勢嚴(yán)重，觸目驚心。

三、兒童自閉癥康復(fù)教育方法

（一）兒童自閉癥一般治療辦法

1、心理療法

自閉癥本質(zhì)上就是心理障礙疾病，因此心理治療也很受重視，他們大多寄希望于這種療法，期待在該療法的作用下能真正挖出患兒心理上的“病根”，但是因?yàn)樾睦碇委煶掷m(xù)的時(shí)間很久，需要患者能持之以恒。

2、飲食療法

科學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，奶制品、麥制品及糧食釀造的酒類中含有的谷蛋白和酪蛋白對患兒的大腦具有麻醉作用，影響到患兒的行為、智慧、情緒、痛感的極限以及對聲音的敏感度，因而造成腦子反應(yīng)緩慢。該療法就是通過控制食用該類食品達(dá)到緩解癥狀的目的。

3、高頻音樂療法

可以幫助自閉癥患者調(diào)整身體狀況，大大改進(jìn)孤僻的生活狀態(tài)。這種療法能把孤僻的癥狀縮小到很小的程度，它的原理在于通過刺激聽覺系統(tǒng)，達(dá)到刺激大腦的目的。

4、藥物療法

實(shí)際上，在自閉癥治療過程中，像藥物治療是最為常見，且這樣的療法往往要持續(xù)很長的過程。從更深的層面來說，藥物并不能真正解決自閉癥所帶來的困擾，可能在藥物的作用下會形成其他潛在的負(fù)面影響，因此需要遵循專業(yè)醫(yī)生的建議。

（二）國際先進(jìn)教育康復(fù)理念

1、要正確規(guī)劃自閉癥兒童的人生

很多自閉癥兒童的家長把上幼兒園、小學(xué)、中學(xué)甚至大學(xué)作為孩子的人生目標(biāo)，而忽略對其社會交往和獨(dú)立生存能力的培養(yǎng)，以及內(nèi)心幸福感的涵育。其實(shí)，上學(xué)無非是他們走向社會的途徑，而不是目的，因此，要不要上學(xué)和怎樣上學(xué)，都應(yīng)服務(wù)于實(shí)現(xiàn)孩子的人生大目標(biāo)?；谧蚤]癥的特殊性，自閉癥兒童無論功能高低都應(yīng)當(dāng)確立的人生目標(biāo)主要是：一，解決生活自理問題；二，能夠遵守社會行為規(guī)范；三，培養(yǎng)一技之長。這樣他們將來才能獨(dú)立生存于社會。至于具體目標(biāo)的制定，則需考慮自閉癥兒童的實(shí)際功能水平以及發(fā)展的不同階段。

2、培養(yǎng)孩子的自信心和興趣

很多家長過于關(guān)注自己孩子的缺陷和問題，一旦有什么不適當(dāng)行為，就倍感焦慮和恐慌，這無形中會給孩子帶來更大壓力。自閉癥兒童首先是兒童，有著和普通孩子一樣的發(fā)展規(guī)律，也有各自獨(dú)特的閃光點(diǎn)。作為家長，最重要的就是善于發(fā)現(xiàn)孩子的長處并想方設(shè)法使之鞏固和光大。我們看到孩子的優(yōu)點(diǎn)越多、鼓勵(lì)越多，孩子的進(jìn)步就會越大，這是許許多多家長的共同經(jīng)驗(yàn)。如果看到的只是問題，這問題就會被更加放大。自閉癥兒童在日常生活中已經(jīng)遭遇太多挫折，需要我們加倍呵護(hù)。

3、要有意識地培養(yǎng)自閉癥兒童獨(dú)立學(xué)習(xí)能力

愛孩子的正確方法不是包辦，不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家長習(xí)慣于以自己的想法來控制孩子，甚至課堂上來個(gè)客人回頭看一下的自然反應(yīng)也要矯正，結(jié)果把孩子訓(xùn)練成沒有思想的“機(jī)器人”。這種方式其實(shí)是剝奪了孩子學(xué)習(xí)與成長的機(jī)會，而在結(jié)果上則只能加深加重他們對于家長的依賴。愛孩子就要用正確的方法使之不斷受到鍛煉，讓他能盡早獨(dú)立。

四、自閉癥兒童康復(fù)教育困境

（一）治療費(fèi)用高

每年國家財(cái)政都會撥出一筆經(jīng)費(fèi)，用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過去，孤獨(dú)癥兒童家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼?！皣颐鞔_規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶一定的補(bǔ)貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分。”

然而，在高收費(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)面前，“可觀”的補(bǔ)助似乎也顯得杯水車薪，更讓孤獨(dú)癥兒童家長揪心的，還是自己患有孤獨(dú)癥的孩子去了康復(fù)機(jī)構(gòu)，仍得不到規(guī)范化的干預(yù)。在孤獨(dú)癥兒童患者中，只有不到2%的孩子能夠進(jìn)入專門的機(jī)構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)。

（二）行業(yè)無標(biāo)準(zhǔn)

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，眾機(jī)構(gòu)共同向行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)看齊，才能真正幫助孩子提升能力，最終促進(jìn)行業(yè)整體建立好的口碑，將康復(fù)工作落到實(shí)處。如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才，缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生，就可能出現(xiàn)機(jī)構(gòu)以盈利為主，高收費(fèi)而治療收效甚微的情況。

（三）缺少專業(yè)人才

從專業(yè)建設(shè)的角度上看，由于沒有相關(guān)的專業(yè)設(shè)置，兒童康復(fù)老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復(fù)類、學(xué)前教育類、心理類、體育類，這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復(fù)專業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。因?yàn)閷I(yè)門檻高，機(jī)構(gòu)很難從社會上找到成熟的兒童康復(fù)人才，很多都得從零開始培養(yǎng)，而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長時(shí)間。非“科班”的人從進(jìn)入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才，成長周期一般是1～3年。

（四）父母抱團(tuán)取暖

很多患者家庭由于經(jīng)濟(jì)原因或?qū)χ委煓C(jī)構(gòu)不信任, 會采取“抱團(tuán)取暖”, 他們自己創(chuàng)辦機(jī)構(gòu), 或獨(dú)自在家庭開展教育康復(fù)活動, 但在實(shí)際中往往很難取得成效。

五、自閉癥兒童康復(fù)教育建議

（一）把自閉癥兒童的康復(fù)治療納入醫(yī)療保障體系

對0-16歲自閉癥兒童的治療、康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用予以一定比例的報(bào)銷。為每一位自閉癥兒童設(shè)立一定數(shù)額的受教育基金、特殊強(qiáng)化干預(yù)以及就業(yè)輔助基金，提高對自閉癥患者及家庭進(jìn)行補(bǔ)貼的標(biāo)準(zhǔn)及補(bǔ)貼的受惠面，讓孩子有充分的機(jī)會學(xué)習(xí)、提升。設(shè)立自閉癥兒童公交出行免費(fèi)、看病綠色通道制度。

（二）建立大齡自閉癥患者就業(yè)體系

建議多部門聯(lián)合行動，根據(jù)自閉癥患者患病程度不同，提供包括競爭性崗位、輔助性工作、專門供養(yǎng)及看護(hù)機(jī)構(gòu)等不同的支持保障。對于認(rèn)知和行為能力接近正常、生活可以自理和安全出行的自閉癥患者，提供競爭性崗位就業(yè)培訓(xùn)；對于認(rèn)知能力低于常人、無明顯情緒問題、經(jīng)過輔導(dǎo)和培訓(xùn)能掌握一定工作技能的自閉癥患者，提供輔助就業(yè)的場所，如企業(yè)內(nèi)專門設(shè)立輔助性工作崗位；對于認(rèn)知能力遠(yuǎn)低于常人、偶爾會有情緒問題，生活不能完全自理但在專業(yè)人員干預(yù)與帶領(lǐng)下可以慢慢提高生活技能并逐步適應(yīng)集體生活的自閉癥患者，鼓勵(lì)其參與部分社區(qū)的簡單手工活動。

（三）建立自閉癥社會生活與養(yǎng)護(hù)中心以及看護(hù)機(jī)構(gòu)

目前，世界上有比較成功的案例，如日本的櫸之鄉(xiāng)，中國臺灣的肯納園等。建議民政和殘聯(lián)等部門制定這類機(jī)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)和管理認(rèn)證辦法，對該類機(jī)構(gòu)給予營運(yùn)費(fèi)用一定比例的資助，保證每一位孩子的培訓(xùn)以及看護(hù)費(fèi)用分撥到每個(gè)中心。逐步建立自閉癥的早期篩查、診斷、康復(fù)訓(xùn)練的干預(yù)體系，建立自閉癥示范康復(fù)訓(xùn)練基地，培養(yǎng)康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)技術(shù)人員，為居家養(yǎng)護(hù)和需要提供上門服務(wù)的自閉癥患者提供服務(wù)。

（四）倡導(dǎo)全行業(yè)實(shí)施科學(xué)救助，全社會給與接納和關(guān)愛

倡導(dǎo)全行業(yè)對自閉癥人群采取“科學(xué)干預(yù)、主動參與”的態(tài)度，以科學(xué)的理念認(rèn)識自閉癥，采取科學(xué)的體系和方法進(jìn)行干預(yù)，積極主動參與救助，改善自閉癥人群的社會境遇。引導(dǎo)自閉癥兒童的家長樹立正確的“干預(yù)觀”，對孩子進(jìn)行早期搶救性干預(yù)、訓(xùn)練，不錯(cuò)失挽救孩子的黃金時(shí)期。以自閉癥人群“生命全程”為視角，以科學(xué)干預(yù)為手段，支持自閉癥人群適應(yīng)社會，融入社會；社會公眾也應(yīng)當(dāng)去聆聽、欣賞、接納他們，走進(jìn)他們的世界去了解、理解、關(guān)愛他們。

中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)在科學(xué)化、系統(tǒng)化的道路上不斷前行，已取得可喜成績，但仍任重道遠(yuǎn)，需要全社會廣泛參與，科普自閉癥知識，共同傳播科學(xué)理念，正確認(rèn)識自閉癥，包容和接納自閉癥人群，共同探討與推進(jìn)對自閉癥人群生命全程發(fā)展的保障計(jì)劃，增進(jìn)自閉癥人群家庭的福祉。