第一篇:我國自閉癥兒童診斷現(xiàn)狀
我國自閉癥兒童診斷與現(xiàn)狀
1.摘要: 自閉癥又稱孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,2006年我國正式將其確定為精神殘疾。治療自閉癥目前沒有特效藥物。發(fā)達國家建立了許多特殊教育和訓練課程體系,各種訓練方法有相互融合趨勢,輔以藥物治療,自閉癥兒童的預后可以有顯著改善,相當一部分兒童能獲得獨立生活、學習和工作的能力。
2.關(guān)鍵詞:自閉癥 原因 病情特征 診斷
3.引言:2006年,我國終于將自閉癥正式劃入精神殘疾的類別,中殘聯(lián)在《精神病防治康復“十一五”實施方案》中也明確提出,“在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練,建立示范性康復設(shè)施,培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業(yè)技術(shù)人員”。
4.自閉癥在我國的概況:
我國有各類自閉癥患者約150萬人,其中學齡前兒童10.4萬人。而全國范圍內(nèi)的自閉癥權(quán)威診斷機構(gòu)不超過30家,可以獨立診斷的臨床醫(yī)生不超過100人。4月2日是“世界自閉癥日”,有關(guān)專家在昨日召開的中國國際自閉癥康復會議上指出,自閉癥診療仍有一些難題待解。相關(guān)專家稱,近年來孤獨癥患者人數(shù)激增已是不爭的事實,據(jù)保守估計,我國現(xiàn)有孤獨癥兒童超過百萬,兒童孤獨癥高居我國精神殘疾的前列。孤獨癥作為一項世界難題,現(xiàn)在沒有有效的診療手段,只能通過長期不間斷地訓練,提升患兒融入社會的適應性能力。幾乎終身式的康復和養(yǎng)護給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔,自閉兒的診斷、訓練及養(yǎng)護成本往往大得驚人。我國于1982年首次由南京兒童心理衛(wèi)生研究中心陶國泰教授報道了四例孤獨癥兒童.孤獨癥的發(fā)病率逐年提高, 從二十年前的萬分之五到最近的萬分之六十七.雖然我國尚無全國性的孤獨癥發(fā)病率的流行病學調(diào)查(中國殘聯(lián)2001年曾根據(jù)我國六省市孤獨癥現(xiàn)狀做出估計, 我國14歲以下兒童發(fā)病率約在千分之一左右,北京的發(fā)病率高于全國,為千分之一點五).國際研究表明孤獨癥的發(fā)病與種族,社會環(huán)境,人文因素,家庭收入,生活方式和教育程度無直接關(guān)系.按目前國際較為公認的發(fā)病率為1:250計算,中國應有五百二十萬孤獨癥患者,也就是說我國有一百二十萬18歲以下孤獨癥兒童.5.自閉癥的原因:
5.1.神經(jīng)病學異常。自閉癥多伴有智能障礙提示了本病的神經(jīng)病學基礎(chǔ)近30%的患兒在兒童期或青春期會出現(xiàn)一種或更多種類型的癲癇發(fā)作,部分發(fā)作伴或不伴全身發(fā)作為其主要發(fā)作類型。
5.2.圍生期異常。研究發(fā)現(xiàn),在妊娠、分娩和新生兒期的異常和自閉癥持續(xù)相關(guān),然而這些并發(fā)癥卻無明顯統(tǒng)一的特征。
5.3. 消化系異常。一些消化異常疾病,如胃食管反流、腸消化酶缺乏等,可以部分解釋自閉癥患兒的易怒、攻擊行為或夜間驚醒。
5.4.疫苗。最初有證據(jù)表明,麻疹、腮腺炎、風疹疫苗的接種增加了自閉癥的發(fā)病率,但這在隨后的研究中未被證實。疫苗中含汞的防腐劑硫柳汞是否會增加自閉癥的發(fā)病率尚未確定。
5.5.遺傳因素。自閉癥與一些遺傳性疾病如結(jié)節(jié)性硬化、苯酮尿癥、脆X 綜合征及唐氏綜合征有關(guān),這些疾病有明顯的自閉癥癥狀。目前研究證實,經(jīng)典型苯酮尿癥是自閉癥的病因之一,但由此引起的發(fā)生率較低。自閉癥在單卵雙生子中同病率為60%,而在同性異卵雙生子中同病率低于10%。近年來還發(fā)現(xiàn)了可能與自閉癥相關(guān)的候選基因,在我國漢族人群中已被證實下丘腦后葉接受基因與自閉癥確有關(guān)聯(lián)。
6.不同時期的表現(xiàn): 3-10天:沒有明顯特征。
4-6周:??摁[,但并不是由于有需求,如:餓了。3—4個月:不笑或?qū)ν饨缍阂龥]有笑的反應,不認識父母。
6-7個月:對玩具不感興趣,別人要抱他時,不伸出手臂。舉高時身體僵硬或松弛無力,不喜歡將頭依偎在成人身上,沒有喃喃自語。
10-12個月:對周圍環(huán)境缺乏興趣,獨處時呈滿足狀。長時間哭叫,??贪逍袨?搖晃身體、敲打物品等)。拿著玩具不會玩,只是重復某一固定動作。與母親缺乏目光對視。對其他人不能分辨,對聲音刺激缺乏反應(象耳聾),不用手指人或物品,不模仿動作,語言發(fā)育遲緩(發(fā)音單調(diào),或莫名其妙的聲音,不模仿發(fā)音,更沒有有意義發(fā)聲)。
21-24個月:睡覺不穩(wěn),有時甚至通宵不眠。不嚼東西,只吃流食或粥樣食物。喜歡看固定不變的東西,有刻板的手部動作(如;旋轉(zhuǎn)、翻動、敲打、抓撓等)。肌肉松弛,常摔倒。缺乏目光對視,看人時只是一掃而過即轉(zhuǎn)移別處。沒有好奇感,對環(huán)境的變化感到不安或害怕??赡艹霈F(xiàn)學舌,但遲緩,對詞語無理解。如果您的孩子2歲還不會說話,不愛與其他小朋友玩,而且有一些較為怪異的行為,請注意孩子是否患有兒童自閉癥。
社會交往障礙社會交往缺陷是自閉癥的核心。有的患兒在嬰兒期就表現(xiàn)出避免與他人目光接觸,也缺少面部表情。當別人要抱他起來時,通常不會像正常兒童那樣伸出雙手表現(xiàn)出期待別人抱起的姿勢。拒絕別人的擁抱,當與父母離別時無明顯的依戀表情,見到父母時又無愉快的表示,自閉癥患兒見陌生人也類同見到父母的表情,有時呼喚其名字,也時常不理會,無反應,以致使人懷疑其是否有聽力問題。言語發(fā)育障礙言語障礙十分常見,亦較嚴重。
患兒沉默不語或較少使用語言,傾向于用手勢或其他形式來表達他們的愿望和要求。言語運用能力很差,不會主動與人交談,常會自顧自地說話,而且自閉癥患兒的話語常用代詞,或為刻板重復的言語和模仿言語。言語音調(diào)、節(jié)奏的障礙表現(xiàn)為自我刺激地使用言語,常會尖叫,哼哼或發(fā)出別人不能聽清或不可理解的'話',或者自言自語,也稱為'自我中心語言'。非語言性交流損害是常用手勢或姿勢語言,或用點頭、搖頭或其他面部表情來表達某種需求。
7.我國制定的兒童自閉癥診斷標準: 7.(1)通常起病于3歲以內(nèi)。
7.(2)人際交往障礙,至少需具備下列中的兩項癥狀:
1)極度孤獨,明顯缺乏社會情緒反應,不能與別人(包括父母)產(chǎn)生正常的情感交流。
2)不能用注視、表情、姿勢或手勢進行交往。
3)不能與其他兒童建立伙伴關(guān)系。
4)對集體游戲缺乏興越、不能對集體歡樂產(chǎn)生共鳴。
5)遇到疾病或挫折時,不會尋求支持或安慰,當別人遇到挫折時也不會主動給予支持或安慰。
7.(3)言語障礙,至少需具備下列中的兩項癥狀:
1)言語發(fā)育延遲或不發(fā)育,例如不會咿呀學語,可有以手勢或其他形式來代替語言交流的傾向。
2)刻板重復一些詞語,與環(huán)境和正在進行的活動無明顯聯(lián)系。
3)言語的聲調(diào)、速度、節(jié)律、重音等方面異常。
4)言語的理解能力明顯受損害。
5)2歲以前言語功能發(fā)育正常,但2歲后出現(xiàn)障礙,甚至完全不會講話。
7.(4)興趣和活動異常,至少需具備下列中的兩項癥狀:
1)興趣刻板狹窄(例如專注日期、廣告、氣象預報等)。
2)對某種東西特別依戀。4)刻板重復的動作和姿勢。
5)對某些東西(例如玩具)的非主要部分特別感興趣(例如它的氣味、表面感覺、產(chǎn)生的噪音等)。
6)對個人生活環(huán)境不愿或拒絕作任何變動。
7.(5)排除兒童精神分裂癥、Asperger’s綜合征、heller’s綜合征、Rett’s征。
8.兒童個體的發(fā)育水平來講,只有確系行為異常,才可考慮兒童孤獨癥的診斷。
8.1.與外界交往能力有質(zhì)的損害,具備如下標準(診斷標準按年齡大小或病情嚴重程度從重至輕依次排列):
⑴對他人的存在就象對待一件家具,不注意別人的苦惱,對別人具有保持隱私的需要顯然毫無概念。
⑵苦惱時不知尋找安慰或采取異常反應方式(如:即使患病,受傷或疲倦時也不尋找安慰,如不論受到什么傷害,總是說“乳酪,乳酪,乳酪?!保?/p>
⑶模仿能力缺乏或受損(如:不揮手與人道別,不模仿母親做家務(wù)的行為,機械地模仿他人的一些行為且與前因后果無關(guān))。
⑷不參加集體游戲或游戲方式異常(如:寧愿單獨做游戲動作,共同游戲中視其他兒童如機械玩具)。
⑸結(jié)交小伙伴的能力明顯損害(如:對結(jié)交小伙伴無興趣;即使對交友有興趣,但缺乏對社交常情的理解,如讀電話號碼本給對此毫無興趣的小伙伴聽)。
9.總結(jié):孤獨癥的康復工作不僅涉及到成千上萬個家庭的幸福和安寧,也關(guān)系到整個社會的文明程度和和諧發(fā)展.中國各地陸續(xù)開設(shè)的各種自閉癥教育機構(gòu)魚龍混雜,絕大多數(shù)訓練機構(gòu)對各種治療方法的精髓了解較少,盲目效仿國外教育訓練方法,缺乏正規(guī)的標準化治療技術(shù),致使自閉癥患兒得不到科學合理的教育訓練。同時,社會支持與服務(wù)體系不健全,對患者及家屬的心理調(diào)適與減壓等工作和國外相比存在較大差距。專家呼吁,成立全國性的兒童自閉癥康復治療學術(shù)機構(gòu),提高診療水平,提高社會對自閉癥患者及其家庭的關(guān)懷和支持力度.最近國家出臺了一系列關(guān)于建設(shè)殘疾人社會服務(wù)和社會保障體系的文件,中國殘聯(lián)也已經(jīng)開始實施針對成年重癥殘疾人的“陽光家園托養(yǎng)計劃”。今年4月1日,作為“2010中國孤獨癥人士社會服務(wù)和社會保障研討會”的一項重要內(nèi)容,中國殘聯(lián)副理事長程楷主持召開了“成年孤獨癥托養(yǎng)和就業(yè)問題專題研討會”,初步提出了建設(shè)國內(nèi)孤獨癥托養(yǎng)機構(gòu)的模式與標準的框架構(gòu)想。
但對于眾多家庭來說,他們的苦難仍在延續(xù)。自閉癥是終生的精神障礙,在接受了早期干預訓練后,上學、就業(yè)、養(yǎng)老等一系列問題接踵而至。當父母這些關(guān)愛 他們的人慢慢老去時,這些患者又將如何安置?
自閉癥患者的教育、就業(yè)、參與社會生活和養(yǎng)老等方面的相關(guān)政策仍不完善,現(xiàn)在大多數(shù)孤獨癥家庭仍舊依靠自身的力量,進行自救。我們的社會應在政策的制定、法律的保障及硬件設(shè)施的建立上,給予他們更多的扶助與支持。
參考文獻: 張建娜.兒童孤獨癥的診斷與治療現(xiàn)狀.中國醫(yī)刊,2005,4:5-6.2.劉建霞;自閉癥兒童綜合干預個案研究[D];南京師范大學;2007年
3.江琴娣;陳優(yōu);;關(guān)于上海市輔讀學校自閉癥兒童就學現(xiàn)狀的調(diào)查[J];中國特殊教育;2006年06期
4.我國孤獨癥的研究現(xiàn)狀 孫永珍 傅根躍 5.百度百科
第二篇:我國自閉癥兒童診斷現(xiàn)狀
我國自閉癥兒童診斷現(xiàn)狀
摘要 自閉癥是一種特殊的廣泛性精神發(fā)育障礙,作為“特殊兒童之王”,其診斷評估研究是學術(shù)界十分迫切且具有挑戰(zhàn)性的課題??茖W的診斷與干預對自閉癥兒童的康復有不可忽視的重要作用。本文闡述了我國自閉癥兒童具體的診斷現(xiàn)狀,總結(jié)自閉癥診斷中存在的問題,探討未來發(fā)展的趨勢和方向。
關(guān)鍵詞 自閉癥 診斷 現(xiàn)狀
自閉癥研究盡管有超過50多年的歷史,但是關(guān)于自閉癥心理及行為方面的特征研究仍然存在大量的爭議,因而,在其診斷評估方面也有非常大的困難。我國自閉癥研究起步較晚,著名兒童精神病學家陶國黎教授于1982年首次正式報道嬰兒孤獨癥4例,孤獨癥被公眾普遍認識于20世紀80年代末期。在對自閉癥的診斷評估方面也大多借鑒國外權(quán)威的診斷評估工具。
(1)1.自閉癥簡述
自閉癥又稱孤獨癥,是從出生后到三十個月以內(nèi)所出現(xiàn)的一組癥候群,一種對兒童成長有著嚴重不良影響的廣泛性發(fā)育障礙。由于自閉癥兒童同時具有視聽等感知覺異常、智力低下、性別孤僻、情緒不穩(wěn)、認知缺陷等問題,因此,常與弱智及其他精神障礙和行為問題兒童淆,從而影響治療和教育。另外,對自閉癥孩子,尤其是針對其特殊能力進行早期診斷和干預,不斷了解其各方面的癥狀演變,能夠有效地預防兒童的繼發(fā)性缺陷;而評估作為對孩子進行治療和干預的第一步,也越來越到重視。所以,自閉癥的診斷與評估顯得尤為重要。
(2)2.自閉癥診斷性評估
臨床實踐中,自閉癥評估通常包括診斷性評估和干預性評估兩部分。本文主要涉及的診斷性評估,主要是指鑒定孩子是否患有自閉癥及相關(guān)發(fā)展性障礙的過程。后者則是在檢核已確診的自閉癥及相關(guān)發(fā)展性障礙兒童各領(lǐng)域具體發(fā)展能力和水平的基礎(chǔ)上,確定其需要什么樣的教育干預服務(wù)的過程。二者聯(lián)系緊密,相互滲透,不可分割。
診斷性評估主要包括轉(zhuǎn)介、篩選、臨床評估。兒童被轉(zhuǎn)介到醫(yī)院門診后,通過采用非正式咨詢,查閱原始資料和格式化談話方式了解兒童各方面的具體情況,通過具體醫(yī)學觀察軀體特征,并對兒童的日常行為表現(xiàn)進行有目的的,有計劃的觀察,查看他的適應性行為水平,做出初步診斷。而專業(yè)人員對疑似個案所進行的諸如神經(jīng)檢查,言語語言評估,聽力檢查,智力測驗等,則屬于臨床評估的范疇,通過綜合評定,確定該個案是否是自閉癥并排除具有自閉癥特征的非自閉癥現(xiàn)象。
3.診斷現(xiàn)狀
3.1診斷標準
自閉癥的診斷標準關(guān)于自閉癥的診斷,至今仍沒有統(tǒng)一的標準,目前使用較廣的是由美國精神病協(xié)會編寫的《精神病學的診斷和統(tǒng)計手冊(DSM)》。1994年,在DSM-Ⅲ-R的基礎(chǔ)上,DSM-Ⅳ對于自閉癥的診斷標準又作了一些修改:對自閉癥的診斷標準共有5組,16項標準,要求至少滿足6項,并且第一組中至少滿足2項,其他組至少分別有1項。
ICD-10在DSM-Ⅲ-R的基礎(chǔ)上,將廣泛性發(fā)展障礙和特殊發(fā)育障礙劃分在“心理發(fā)育障礙”之下,而將精神發(fā)育遲滯單獨編碼,并且將“自閉樣障礙”進行了亞分類:兒童自閉癥、非典型自閉癥、雷特綜合征、其他童年瓦解性障礙、多動障礙伴發(fā)精神發(fā)育遲滯與刻板動作、艾斯伯格綜合征,并對這些亞分類分別給予具有鑒別意義的描述和定義。
我國的自閉癥診斷標準為《中國精神分類與診斷標準(第三版)》(CCMD-3),從癥狀標準,嚴重標準,病程標準,排除標準(排除艾斯伯格綜合征、Heller綜合癥、雷特綜合征、特定感受性語言障礙、兒童精神分裂癥)來定義自閉癥為一種廣泛性發(fā)育障礙的亞型。3.2臨床診斷的三個主要依據(jù)
第一,社會相互作用上的質(zhì)的障礙;第二,在言語和非言語的交流以及想象活動中存在質(zhì)的障礙。第三,活動和興趣的范圍存在明顯的局限性。3.3 量表評定
長期以來,人們十分關(guān)注自閉癥的診斷與評估。我國學者雖然就這一問題進行了一些研究,但是,由于時間短,尚未就自閉癥兒童的診斷、評估與教育形成全面系統(tǒng)的理論與方法;雖然編制出了一系列用于輔助診斷的自閉癥診斷量表,是自閉癥診斷與治療的理論與技術(shù)的一大進步,但適用效果還有待檢驗。因而,我國主要借鑒一些外國的評估工具對自閉癥進行診斷評估。另外,智力測評應根據(jù)患兒的臨床表現(xiàn)和年齡來選用適當?shù)牧勘?。常用量表有圖片詞匯、繪人測驗、瑞文推理測驗、韋氏智力測驗等。
根據(jù)有關(guān)研究,目前與ICD一10以及DSM—IV(APA,1994)診斷標準一致的診斷工具中,最值得關(guān)注的有:自閉癥診斷訪談一修訂版(the Autism Diagnostic Interview—Revised(ADI—R));自閉癥診斷性觀測通用程序(Autism Diagnostic Observation Schedule—Genetic);人際交流障礙診斷訪談(the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders。
以下介紹一些我國在臨床中常用的自閉癥評定量表有:嬰幼兒自閉癥篩查表(checklist for autism in toddlers, CHAT); 自閉癥行為評定量表(autism behavior checklist scale,ABC);兒童自閉癥評定量表(childhood autism rating scale, CARS);自閉癥診斷訪談一修訂版(the Autism Diagnostic Interview—Revised(ADI—R))。3.3.1 嬰幼兒自閉癥篩查表(CHAT)
該量表用于評價幼兒玩的意向、有意向性的指點、眼的凝視。由父母報告和評定者的觀察兩部分來評定。CHAT是經(jīng)過最嚴格的研究和驗證、適用于年幼兒童的自閉癥檢測工具。(自閉癥診斷與干預研究綜述 楊廣學)但單獨使用該量表敏感性不高,自閉癥的驗出率便低。應結(jié)合其他自閉癥篩查量表和患兒的發(fā)育史和病歷史進行評定。3.3.2 自閉癥行為評定量表(ABC)
該量表由57個描述自閉癥患兒行為癥狀構(gòu)成,設(shè)計了感覺、行為、情緒、語言等方面異常的表現(xiàn)??蓺w納為5個因子:感覺(S)、交往(R)、軀體運動(B)、語言(L)和生活自理
(4)
(3)(S)。本量表自閉癥患者的驗出率達85%。兩位評分者之間一致性相關(guān)細數(shù)0.94,同一評分者先后評定的一致性系數(shù)為0.95。
該量表于1991年由楊曉玲教授引進并修訂。測試結(jié)果表明,該量表適合我國不同年齡的自閉癥患者使用。該量表由專業(yè)人員指導,家長或患者共同生活兩周以上的撫養(yǎng)人填寫,主要用于篩查。
3.3.3 兒童自閉癥評定量表(CARS)
該量表是一個經(jīng)過標準化了的量表。對自閉癥的界定源于以下5個方面:Kanner(1943)的標準;Creak(1961)的觀點;Rutter(1978)的定義;全美自閉癥患兒協(xié)會的規(guī)定;DSM-III-R的標準。能將自閉癥區(qū)分成輕、中、重3個等級。它由15項組成。分七級評分。
因為有些自閉癥的行為與其他障礙所引起的行為相似,本量表的評定不包括這些能用其他障礙說明的異常行為。這一點是非常重要的,如腦損傷、精神發(fā)育遲滯等能引起類似自閉癥的行為,如果對這些情況不加以考慮,必然影響本量表的效度。3.3.4 自閉癥訪談量表(修訂版)(ADI-R)。
自閉癥診斷訪談量表(ADI)集中體現(xiàn)了當今孤獨癥臨床描述的發(fā)展,由ADI的創(chuàng)作者所修訂的最新版,不僅具有原量表的優(yōu)點(即有一定的客觀性和操作性強等),而且更為精簡,方便應用。開發(fā)或引進這樣的量表對孤獨癥的臨床研究有重要意義。其診斷效度:在社會交互作用的16項中有15項(94%)、語言及交流的13項中有11項(85%)、刻板、局限、重復的興趣與行為方式的8項中有4項(4/8)均具有鑒別診斷意義,均P<0.01.(2)診斷信度:在社會交互作用的16項中有15項(94%)、語言及交流的13項中有10項(77%)、在刻板、局限、重復的興趣與行為方式的8項中有3項(3/8),其Kappa值均>0.677.結(jié)論孤獨癥診斷訪談量表(修訂本)各項目的診斷效度較好,評定者之間的一致性較高,臨床適用性很強.(5)4.結(jié)論與展望
目前中國尚無權(quán)威的兒童自閉癥患者的人數(shù)統(tǒng)計。政府的統(tǒng)計數(shù)字與其他統(tǒng)計資料又存在著很大的區(qū)別。在中國自閉癥早期發(fā)現(xiàn),早期篩查機制還未建立,因此,許多自閉癥患者錯過了早期治療的機會。由于自閉癥病因復雜,孤獨癥的診斷尚缺乏特異的生物學病理標志予以確診,因此,在臨床實踐中,經(jīng)驗診斷仍是孤獨癥診斷的主流;但經(jīng)驗診斷的不統(tǒng)一性
()無疑是孤獨癥研究進展的一大障礙。6此外,在具體的診斷評估中,評估的材料和內(nèi)容也很不全面,極易導致誤診,漏診。當前也沒有實驗室和醫(yī)學的測試。沒有相關(guān)的醫(yī)療檢測、基因檢測及血液檢測,只有依賴行為特征的檢測,主要是看兒童行為上的特征及以往的病史,有一定弊端。
因此在診斷性評估過程中,我們應該加強對家長,教師,及相關(guān)專業(yè)人員的評估培訓,不斷積累經(jīng)驗,全面考慮自閉癥兒童的身心發(fā)展特點,將臨床觀察和醫(yī)學測試等模式相結(jié)合,充分調(diào)動人力物力資源,并在引進國外資源進行修訂的過程中,注重適當?shù)恼{(diào)整和簡化,擴展評估項目,最終實現(xiàn)對自閉癥兒童科學客觀,公正的診斷評估,為其教育干預奠定基礎(chǔ)。
參考文獻 張建娜.兒童孤獨癥的診斷與治療現(xiàn)狀.中國醫(yī)刊,2005,4:5-6.2 張福娟, 賀莉.自閉癥兒童的診斷與評估.現(xiàn)代康復,2001,6:100-103.李國瑞,余圣陶.自閉癥診斷與治療研究動向綜述.心理科學,2004,27(6):1449—1450.4 尤娜,楊廣學.自閉癥診斷與干預研究綜述.2006,7:26-30.5 6 郭延慶,楊曉玲,劉靖,賈美香.孤獨癥診斷訪談量表(修訂本)的診斷效度及信度研究.中華精神科雜志,2002,1:42-46.
第三篇:自閉癥兒童生存現(xiàn)狀調(diào)查問卷
自閉癥兒童生存現(xiàn)狀調(diào)查問卷
尊敬的先生、女士: 您好!
首先非常感謝您在百忙之中接受南京師范大學商學院開展的自閉癥兒童生存現(xiàn)狀問卷調(diào)查表。本次問卷的目的是為了了解廣大市民對自閉癥以及患有自閉癥兒童的了解度以及關(guān)注度。您的回答無所謂對錯,只要能真正反映您的想法,就能達到我們這次調(diào)查目的。本調(diào)查表只作為需求調(diào)查之用,不會用于任何商業(yè)用途,希望您能夠積極參與,我們將對您的回答完全保密。調(diào)查會耽誤您幾分鐘的時間,請您諒解,謝謝您的配合和支持,致以敬意!
注:問卷調(diào)查表的選項可單選,也可多選;請您直接在選項上打“?”
1.您的年齡?
A.20歲以下 B.20—40歲之間 C.40—60歲之間 D.60歲以上 2.您對自閉癥的認識?
A.沒聽說過 B.聽說過,但不了解 C.聽說過,且非常關(guān)注 3.您知道世界自閉癥日是哪天嗎?
A.4月12日 B.4月2日 C.4月22日 D.不知道 4.根據(jù)您的了解,您認為造成自閉癥的原因是:
A.基因遺傳 B.后天腦外傷 C.缺乏家庭關(guān)愛,產(chǎn)生心理障礙 D.婦女懷孕期間受病毒感染
5.您覺得自閉癥包括哪些癥狀?
A.社會交往障礙 B.交流障礙 C.興趣狹窄 D.行為古怪、刻板重復 E.智力低下
6.您有沒有接觸過自閉癥兒童?
A.從來沒接觸過 B.很少遇 C.經(jīng)常接觸 7.當遇到自閉癥兒童的時候,你會怎么做?
A.看不順眼不理睬 B.盡量避開不接觸 C.一切照舊正常對待 D.加倍同情與幫助 8.您覺得自閉癥兒童能和同齡正常兒童一樣接受教育嗎? A.能 B.不能 C.不知道
89您知道的自閉癥康復機構(gòu)有多少?比如:﹏ A.不知道 B.1~2個 C.3~5個 D.5個以上 10.您認為自閉癥機構(gòu)主要針對哪些方面培訓? A.語言交流能力 B.行為技能 C.心理健康 D.智力治療 11.您是否愿意自己的孩子與自閉癥孩子交往?
A.看情況,但一般不會主動 B.不愿意 C.很愿意,希望能夠幫助他們 12.你是否對自閉癥機構(gòu)提供一些幫助?
A.做志愿者 B.金錢資助 C.物品援助 D.沒有幫助過
13.如果有機會,您是否愿意抽出時間去自閉癥救助機構(gòu)進行志愿服務(wù)? A.非常愿意 B.比較愿意 C.不愿意
14.你是否知道國家對于自閉癥機構(gòu)的一些援助舉措? A.知道 B.不太了解 C.不知道 15.您覺得自閉癥兒童能治好的幾率有多大?
A.10%~20% B.30%~50% C.50%~80% D.80%~100% 16.您認為自閉癥兒童是否受到社會的歧視?如果有,比如說哪些方面?
感謝您的參與!
第四篇:中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報告
中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報告
(2012-04-12 09:23:37)
自閉癥簡介:兒童孤獨癥(又稱“自閉癥”)是一種兒童廣泛性地發(fā)育障礙性疾病。他們像天上的星星一樣孤獨地閃著微弱的光芒,因此被稱作星星的孩子!往往在3歲以前起病,主要表現(xiàn)為在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時癥狀最為明顯,男女發(fā)病比例約為5:1。大約3/4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯,半數(shù)左右的患兒在青春期可能合并癲癇發(fā)作。由于患兒在社會交往、溝通,尤其是行為方面存在嚴重的障礙,父母往往只能在手足無措之余,添加對孩子未來命運的擔憂。
我國對自閉癥兒童關(guān)注現(xiàn)狀:
2006年我國將自閉癥列為精神殘疾,自閉癥者被納入相關(guān)的保障體系。目前我國自閉癥人數(shù)保守估計已經(jīng)超過150萬。
現(xiàn)狀1:起步晚。我國對兒童孤獨癥的認識比先進國家晚了將近40年。1938年,Leo Kanner教授(美國)在國際上最早提出兒童孤獨癥概念并做出系統(tǒng)研究,我國直到1982年才由南京的陶國泰教授首次報告提出。國外早在60年代就已經(jīng)對“行為與教育途徑的干預(以下稱‘干預’)”這一措施進行了有益的嘗試,并持科學研究的態(tài)度做出系統(tǒng)性報告;而我國僅僅在90年代中期以來才開始經(jīng)驗式地摸索與模仿。認識的落后,絕不僅僅限于對其醫(yī)學知識方面的知之甚少,而是對整個體系性質(zhì)的認識模糊,也就是說對孤獨癥的干預缺乏深度的理論理解與循證層面上的操作經(jīng)驗。
現(xiàn)狀2:患病率上升,對干預需求的呼聲越來越大。不管是相關(guān)的專業(yè)人員,還是普通老百姓,亦或是媒體,孤獨癥越來越成為一個公共的話題。其患病率由最初的極為罕見,到萬分之幾,到而今的千分之幾,雖然從來沒有一個比較穩(wěn)定而公信的數(shù)據(jù),但是患病率的一路走高確實是不爭的事實。多數(shù)結(jié)論認為,ASD(孤獨癥普系障礙)在新生兒中的比例達3/1000,典型孤獨癥不低于1/1000,以此推算,國內(nèi)ASD(孤獨癥普系障礙)將不低于400萬,典型孤獨癥不低于100萬。雖然良莠不齊的訓練機構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn),卻仍然滿足不了市場的需求。
現(xiàn)狀3:患兒回歸主流社會困難大。治療自閉癥的黃金階段是1-3歲,錯過了這個階段,恢復健康的困難就很大,病情還極有可能反彈,如果不能及時的進行康復訓練,一旦他們失去父母的依靠,將很難在社會上生存下去。那些攻擊意識強烈的患者,還可能造成社會危害。自閉癥被國內(nèi)絕大多數(shù)醫(yī)生定義為不治之癥。自閉癥兒童家長十分希望孩子實現(xiàn)生活自理,在家長去世后可有親朋好友、托養(yǎng)機構(gòu)接收他們。
此外,中國廣袤的農(nóng)村對自閉癥了解甚少,難有家庭愿意向調(diào)查人員報告孩子患有自閉癥。他們情愿養(yǎng)自閉癥孩子一輩子,并生一個健康孩子陪伴他終老。公眾對自閉癥缺乏認識將給社會帶來沉重負擔。
現(xiàn)狀4:干預體系不健全,干預水平整體低下。主要體現(xiàn)為以下幾點:(1)、在醫(yī)療系統(tǒng)中,開展ASD診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù),多數(shù)醫(yī)生對ASD的認識欠缺,只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能診斷ASD,就連衛(wèi)生部規(guī)劃的五年制與七
(八)年制兒科教材均未涉及ASD。醫(yī)院也只是以診斷、評估及個別訓練為主,多以小時為單位進行訓練,而且收費較貴,大部分家長望而卻步。(2)、目前我國ASD干預是以民辦機構(gòu)為主,手段以全天訓練及少數(shù)機構(gòu)培訓家長為主,由于資金不足、場地不夠等限制,導致其規(guī)模小,管理不夠規(guī)范。(3)、以殘聯(lián)系統(tǒng)為主的公立機構(gòu)才剛剛啟動,缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性,訓練的針對性較差。(4)、我國大多數(shù)ASD兒童因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學校隨班就讀,同時又基于其特殊的思維及學習方式以及某些超常的能力而不適合在智障學校就讀。
特殊教育和康復訓練是目前國內(nèi)對自閉癥康復所主要采用的方法,目前國內(nèi)大大小小的康復訓練服務(wù)機構(gòu)大概有400家,其中約90%是孤獨癥兒童的父母自己籌辦的。與此同時,從事這方面特殊教育的師資力量及經(jīng)費也都嚴重匱乏,機構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。
比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)的幾家,且方法各異,對于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀只能是杯水車薪,大多數(shù)是小作坊式的,缺乏專業(yè)的指導和資金支持。對自閉癥的整體治療效果不甚人意。亟待政府相關(guān)機構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化
現(xiàn)狀5:相關(guān)專業(yè)人員嚴重缺乏。能認識與診斷ASD的臨床醫(yī)生缺乏,社工(義工)也缺乏,特殊教育及康復人員更是缺乏。與美國相比,中國的特教專業(yè)人員總?cè)藬?shù)為3.1萬,美國特教專業(yè)人員為38萬人,而且34萬已獲得資格認證。同時供需也極不平衡,市場需求大,行業(yè)競爭少,致使許多短平快的短線訓練機構(gòu)產(chǎn)生,但從業(yè)人員普遍素質(zhì)卻不高。機構(gòu)的負責人也很少有人愿意花錢為員工們做系統(tǒng)的素質(zhì)培訓,直接影響了執(zhí)業(yè)操守與執(zhí)業(yè)素質(zhì),使得孤獨癥康復訓練行業(yè)極端不規(guī)范。
現(xiàn)狀6:相關(guān)政策與法規(guī)才初步建立。隨著人們對孤獨癥及其干預工作認識的逐漸深入,孤獨癥兒童康復教育問題越來越多地引起全社會的關(guān)注,也引起政府有關(guān)部門及中國殘疾人聯(lián)合會的高度重視。2007年1月1日,中殘聯(lián)已把孤獨癥的康復納入到精神病康復,整合資源,建立省級孤獨癥兒童康復訓練機構(gòu),選擇了31個試點城市,發(fā)揮現(xiàn)在婦幼保健、特殊教育網(wǎng)絡(luò)和有關(guān)社會力量的作用,探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系。與此同時,編寫統(tǒng)一康復訓練教材,開展孤獨癥兒童康復訓練及篩查、診斷專業(yè)人員培訓。
關(guān)于自閉癥兒童的治療
從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”(World Autism Day),以提高人們對于自閉癥及相關(guān)研究和診斷的關(guān)注。
關(guān)于自閉癥的各種服務(wù)還處于非常傷心的初級階段,目前常運用的治療康復手法有:藥物治療、干細胞療法、感覺統(tǒng)合訓練、高頻音樂療法、激活大腦的特殊教學方式、“迪普音”音樂療法、感應治療、生物療法、海豚療法、中藥及針灸療法等等。
國內(nèi)主流醫(yī)療機構(gòu)目前主要所能做的是初步界定是否屬于自閉癥,治療措施缺乏,主要以精神類藥物、中藥、針灸等方法治療,藥物治療因缺乏能夠改變孤獨癥的病程,改善核心癥狀的藥物,且副作用大,一般只在患者伴隨的精神神經(jīng)癥狀明顯,或威脅到自身或者他人安全或嚴重干擾患者接受教育和訓練,影響日常生活,才使用藥物對癥治療。
特殊教育和康復訓練是目前國內(nèi)所主要采用的方法,目前國內(nèi)大大小小的康復訓練服務(wù)機構(gòu)大概有400家,其中約90%是孤獨癥兒童的父母自己籌辦的。與此同時,從事這方面特殊教育的師資力量及經(jīng)費也都嚴重匱乏,機構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)的幾家,且方法各異,對于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀只能是杯水車薪,大多數(shù)是小作坊式的,缺乏專業(yè)的指導和資金支持。對自閉癥的整體治療效果不甚人意。亟待政府相關(guān)機構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化。
生物療法主要通過相關(guān)檢測和營養(yǎng)劑干預調(diào)節(jié)身體內(nèi)部機轉(zhuǎn)來達到治療的最終效果,在國外由于有完善的檢測手段和長期大量的實踐經(jīng)驗,在治療自閉癥上取得很好的效果。而目前國內(nèi)家長對于生物療法的了解主要通過網(wǎng)絡(luò)自己領(lǐng)悟摸索,個別有條件的家庭把孩子帶到香港,或者其他在生物療法方面做的比較好的國家或地區(qū)接收治療,這些都不便于生物療法的很好執(zhí)行,其效果自然大打折扣。
可惡的是,個別人員或機構(gòu)為了牟利,打出一些靈丹妙藥或徹底康復治療儀來騙錢害人,需要我們的家長保持清醒的頭腦。為了治療好孩子的病很多家庭是傾其所有,四處奔波,但是收效甚微。
關(guān)于自閉癥兒童的教育
一.我國大陸孤獨癥兒童的教育發(fā)展概況
我國大陸孤獨癥兒童的教育發(fā)展大致可以劃分為以下三個階段:
第一階段(20世紀50-80年代):
目前尚無孤獨癥患病率的全國性調(diào)查,在80年代以前,大陸的兒科醫(yī)生、兒童保健醫(yī)生及精神科醫(yī)生中能夠識別孤獨癥的還很少,所以也很少見有報道。從1955年11月至1981年6月,南京神經(jīng)精神病防治院收住了來自我國大陸各個地區(qū)的1190名精神病患兒,其中僅有5例診斷為孤獨癥。在此階段,孤獨癥一詞還鮮為人知。
第二階段(20世紀80年代中期至90年代末期):
1982年,南京兒童心理衛(wèi)生指導中心的陶國泰教授首先報告了4例孤獨癥患童,此后引起國內(nèi)的關(guān)注。1984年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心成立,僅這一年被診斷為孤獨癥的就有8例。但因為我國兒童精神醫(yī)學起步較晚,絕大多數(shù)兒科、兒童保健、精神科醫(yī)生沒有經(jīng)過兒童精神醫(yī)學的教育和訓練。所以,20世紀90年代以前,孤獨癥被誤診為智力低下、多動狀態(tài)、言語發(fā)育遲緩、聾啞、精神分裂癥、兒童精神病,以至散發(fā)性腦炎??1 992年北京大學精神衛(wèi)生研究所兒科主任楊曉玲教授又報道了30例。1992年2月陶國泰教授在《大眾健康》雜志上發(fā)表了《重視孤獨癥的防治》一文,他在文中指出:“此病在我國近兩三年才為人們所注意,尚處于早期認識階段?!?/p>
1993年3月,由田惠平女士創(chuàng)立的我國第一家專門為孤獨癥兒童及其家庭提供教育服務(wù)的民辦機構(gòu)正式成立。
1993年12月,以楊曉玲教授為會長的,中國第一個以改善孤獨癥兒童康復、教育、醫(yī)療環(huán)境為宗旨的社會團體——北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會正式宣告成立。
1994年7月,國家教委基礎(chǔ)教育司委托原北京市教育局進行孤獨癥兒童學前教育和義務(wù)教育訓練實驗。這是首次在大陸進行有組織、有領(lǐng)導、有目的、有計劃的孤獨癥兒童的教育訓練實驗。實驗的主要內(nèi)容是:孤獨癥兒童的教育的有關(guān)方針和政策;孤獨癥兒童的教育的組織形式、教育教學目標、原則、內(nèi)容和方法;教育教學的評估辦法;教育所需的基本教具、學具和設(shè)備;師資培訓的內(nèi)容和方法以及有關(guān)專家的指導、孤獨癥兒童家長的參與等。
國家教委還把“要對可以教育的??孤獨癥兒童作出適當?shù)陌才拧绷腥肓恕熬盼濉碧亟坦ぷ饔媱潯?/p>
1996年,有關(guān)孤獨癥的研究又得到北京市教委的重視,被列入市級重點科研課題《孤獨癥兒童的教育診斷與訓練研究》。其后,北京市特殊教育領(lǐng)域的孤獨癥兒童的教育教學工作日益走上“正軌”。
1996年,北京市第二屆特教工作會議通過的“九五”規(guī)劃中明確指出“要對中重度智殘、孤獨癥、綜合殘疾兒童的教育訓練實驗繼續(xù)進行并擴大推廣工作”。此后,全國各地也紛紛開始了有關(guān)的教育研究工作。孤獨癥兒童的教育研究已成為特殊教育事業(yè)發(fā)展中的必然趨勢。
第三階段(本世紀初至今):
從20世紀90年代末開始,全國一些大城市中的培智學校、普通學校、幼兒園也開始吸收孤獨癥兒童隨班就讀。已有調(diào)查表明,孤獨癥兒童已經(jīng)占精神殘疾兒童構(gòu)成比的絕大部分,這已成為一個不諍的事實,大力推進我國的孤獨癥兒童的康復事業(yè)已刻不容緩。
在北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會的影響下,最近幾年在各地陸續(xù)出現(xiàn)了越來越多的群眾自發(fā)組織的康復協(xié)會、家長聯(lián)誼會,民營的孤獨癥兒童訓練機構(gòu)已由20世紀90年代初的一家發(fā)展到現(xiàn)在的幾百家,有的機構(gòu)還辦起了不錯的網(wǎng)站;多種訓練方法被廣泛應用。更可喜的是,我國政府已經(jīng)把孤獨癥兒童的康復納入“十一五”規(guī)劃,我們盼望著的大多數(shù)孤獨癥兒童不必遠涉千山萬水,在自己的社區(qū)里能得到相應的幫助,接受相應的教育的日子即將到來。
二、國內(nèi)對自閉癥兒童的教育安置國內(nèi)目前對孤獨癥兒童的教育安置與發(fā)達國家相比還有不少差距,適合國內(nèi)國情的安置方式有如下幾種:
1.完全隨普通學校就讀:學校接收無顯著行為問題、智力基本正常、生活能自理,經(jīng)訓練能適應學校常規(guī),家長與學校溝通好的學生就讀?,F(xiàn)在新型的資源教室的安置模式更加適合孤獨癥兒童,絕大部分兒童過了“磨合期”后都能比較順利地開展社會化的學習,而認知類(語文、數(shù)學知識)的學習則主要以個別化方式進行。
2.完全隨弱智教育班就讀:通常接收智力中等以下,生活能基本自理,經(jīng)訓練基本能適應課堂常規(guī),無嚴重攻擊行為,家長能與學校溝通的學生就讀。
3.在不同類型班級的部分時間就讀:適合能基本適應班級教學常規(guī)(含普通班、特
殊班),但因行為問題無法堅持全日上課或無法堅持在普通班級全日上課者。
4.單獨編班:一般附設(shè)在培智學校,要求有較高水平的師資(一班至少有兩個老師)及較好的設(shè)備,采取個別教學、小組教學及群體教學相結(jié)合的教學模式。
5.家庭養(yǎng)護與專家咨詢(或社會機構(gòu)服務(wù))相結(jié)合的方式:有些無法進行正常的教育訓練、癥狀嚴重、沒有養(yǎng)成基本生活能力的孤獨癥兒童大多進行此類的養(yǎng)護式安置。即便是對這類孤獨癥兒童,家長也要樹立信心,不放棄對孩子的訓練,并主動學習有關(guān)教育和訓練知識,以家庭為基礎(chǔ)開展以培養(yǎng)基本生存能力為目標的針對性訓練。
總結(jié):雖然我國對于自閉癥的認知及治療還處于初期階段,各種服務(wù)不夠完善。但是國家對于自閉癥兒童開始加大關(guān)注,更可喜的是,我國政府已經(jīng)把孤獨癥兒童的康復納入“十一五”規(guī)劃。我們相信,雖然現(xiàn)階段自閉癥還處于精神癌癥,被大多數(shù)醫(yī)師認為是不治之癥。但是在各方的努力之下,會有自閉癥兒童的一片藍天的。
第五篇:自閉癥兒童 游戲集錦
· 小魔術(shù)
· 齊心協(xié)力(張燕)
兩個人背靠背兩手臂相挽夾著裝有半瓶水的瓶子橫著前進,一個人(就是當木樁子)站在對面,兩人靠背部力量繞過那個人,不能掉,掉了從來,回來以后立刻給下一組隊友,計時看用時長短,用時最短的勝利!
· 終極進化(張燕)
分為雞蛋,雞,鳳凰,人四個等級。隨機在人群里找人剪刀石頭布,贏了進一個等級,輸了退一個等級,一直輸就一直是雞蛋?。u蛋蹲著有鴨子步,雞半蹲著飛,鳳凰站著揮動手臂,人直立,要保持自己的動作),規(guī)定時間到了以后找到各自隊伍,淪為雞蛋的受懲罰!(當時做這個游戲的時候老師是想教會我們誠實做人)
· 心有靈犀(張燕)
大家坐在地上,從后往前依次在前一位背上傳遞信息,最前面一位報出所獲得的數(shù)字信息,暗號規(guī)定各組自己商定!
· 瘋狂猜詞(計鄒慧)
你來表演我來猜,五個人一組,兩個人猜三個人合作表演。
或者可以七八個人一組,排成一列,第一個人看詞思考表演給下一個人,下一個人根據(jù)自己理解再表演給下一個,到最后一個人說出詞語
·(何智輝)
同學們右手向上伸出拇指,左手向下伸出手掌頂住另一同學的拇指。主持人開始說話,規(guī)定好說到某個字時,同學的右手要迅速向下躲開別人的手,同時左手努力抓住另一同學的拇指。
· 蘿卜蹲(孫藝恒)
將一個班分為六七個小組,每組人數(shù)一樣多。每組手拉手站到一起,并且給自己的小組起名字,如“蘋果”“蘿卜”“橘子”等。主持人起頭說“蘿卜蹲”,名叫“蘿卜”的小組所有成員一邊蹲起一邊說“蘿卜蹲,蘿卜蹲,蘿卜蹲完xx蹲”。被點到的小組需要馬上一邊蹲一邊說xx蹲xx蹲xx蹲完yy蹲。yy組繼續(xù)。每個小組都不能再點前一次蹲過的小組。反應慢或者點名不齊的小組全組接受懲罰,可以是十個小兔蹦。例如:主持人:“蘿卜蹲!”
蘿卜組:“蘿卜蹲,蘿卜蹲,蘿卜蹲完蘋果蹲!”
蘋果組:“蘋果蹲,蘋果蹲,蘋果蹲完橘子蹲!”
(此時蘋果組不能點名蘿卜組)
接下來橘子組繼續(xù)。
· 向圈內(nèi)邁進(孫藝恒)
所有人手拉手圍成一個圈,主持人讓所有人向前走一步,看誰站不穩(wěn)。再向前一步,看誰會被擠出來。再向前一步,為了不被擠出來不摔倒,大家會緊緊拉著抱住彼此。視情況而定走幾步。
· 你畫我猜折報紙(孫藝恒)
一個人描述一個人猜,不能提到題板上的字。猜的人腳下才一張報紙,猜錯就把報紙對折一次,直到站不住。
·
傳話(孫藝恒)
挑一段容易讓人記住的話,讓第一人看,然后把紙條撤掉,由第一人口頭小聲地傳給第二人,第二人收到信息后告訴第三人,不能再回頭問第一人。傳話傳到最后一個人,看看與第一人有什么不同。
·
松鼠枹樹
三人一組兩人當松鼠,一人當樹,松鼠兩人手拉手圍圈,樹站中央。
主持人喊“松鼠換”,松鼠換組;喊“樹換”,樹換組;喊“地震了”,就都換組。
主持人以及多出來的人在換時搶位置,多的人表演。
·
捉魚 規(guī)定場地,選幾人當網(wǎng),其余人當魚,網(wǎng)的人手拉手圍住魚,魚也加入網(wǎng)的人中,網(wǎng)越來越大,